Ένα παιδί που πέρασε όλη τη ζωή του στο νοσοκομείο κατάφερε τελικά να πάει για πρώτη φορά σπίτι του.
Η 2 ετών Mae Koslow-Vogel είχε περάσει τη ζωή της στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης στη Μασαχουσέτη λόγω μιας σπάνιας, γενετικής νόσου των πνευμόνων που την έκανε ανίκανη να αναπνεύσει μόνη της.
Τον περασμένο Αύγουστο, καθώς η κατάστασή της επιδεινώθηκε, οι γονείς της, η Courtney Koslow και η Maura Vogel, έβαλαν τη Mae σε λίστα για μεταμόσχευση των πνευμόνων με την ελπίδα να σώσουν τη ζωή της.
Τον Σεπτέμβριο βρέθηκε συμβατός δότης. Όλη η οικογένεια – η Mae, η Koslow, η Vogel και η 4 ετών Rosie – πέρασαν όλο το βράδυ όλοι μαζί για πρώτη φορά και, την επόμενη μέρα, η Mae υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση.
Μετά από μια περίοδο ανάκαμψης, το παιδί ήταν τελικά σε θέση να αναπνεύσει μόνο του και έλαβε εξιτήριο για να πάει στο σπίτι.
Σε μια συνέντευξή της με Daily Mail Online, η Koslow και η Vogel χαρακτήρισαν αξιολάτρευτη τη στιγμή που η κόρη τους ήταν έτοιμη να βγει από το νοσοκομείο.
Η εγκυμοσύνη της 41χρονης Koslow δεν είχε επιπλοκές και δεν υπήρχαν σημάδια που να δείχνουν πως η Mae θα γεννιόταν με προβλήματα.
Ωστόσο, μόλις μία ώρα αφότου γεννήθηκε, το Φεβρουάριο του 2016, η ιατρική ομάδα είδε ότι Mae είχε πρόβλημα στην αναπνοή, έτσι μεταφέρθηκε στο νεογνική μονάδα εντατικής θεραπείας.
Αρχικά, οι γιατροί πίστευαν πως η Mae έπασχε από πνευμονία, αλλά, τέσσερις εβδομάδες αργότερα, διέγνωσαν ότι γεννήθηκε με διάμεση πνευμονοπάθεια.
Η κατάσταση της Mae ήταν γενετική και την έκανε να έχει δυσκολία στην αναπνοή.
“Αφότου οι γιατροί έκαναν τη διάγνωση, δεν μπορούσαν να μας πουν πότε μπορούσε το παιδί να έρθει στο σπίτι,” δήλωσε η 45χρονη Vogel.
Οι γονείς της Mae πάλεψαν για να κάνει το παιδί τους μια διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων όταν ήταν μόλις τριών μηνών, αλλά στη συνέχεια αποφάσισαν να μην την προχωρήσουν επειδή πίστευαν, όπως συνέβη και με μερικά άλλα παιδιά με αυτή την κατάσταση, πως η μικρή θα μπορούσε μόνη της να ξεπεράσει τα συμπτώματά της.
Ωστόσο, αυτή η δυνατότητα φαινόταν όλο και λιγότερο πιθανή, γι’ αυτό η Koslow και η Vogel αποφάσισαν ότι η μεταμόσχευση του πνεύμονα ήταν η καλύτερη ευκαιρία για να σωθεί η ζωή της Mae.
“Το μωρό μας έπρεπε να γυρίσει στο σπίτι. Δεν είναι το καλύτερο περιβάλλον για ένα παιδί το νοσοκομείο,” είπε η Koslow.
Όταν ήταν 18 μηνών, το ζευγάρι έδωσε εντολή να προχωρήσει η μεταμόσχευση της Mae, αφού ενημερώθηκαν από το Νοσοκομείο παίδων της Βοστώνης ότι βρέθηκε δότης.
“Είχα μια κλήση κι όταν άκουσα τη φωνή του γιατρού, ξέσπασα σε κλάματα,” είπε η Koslow.
“Ήταν μια στιγμή ανακούφισης, αλλά ήμασταν εγκρατείς, γιατί θα μπορούσε να μην είναι συμβατός ο δότης.”
“Όταν η Courtney μου τηλεφώνησε, σκέφτηκα:“Ας το κάνουμε, πρέπει να κάνουμε τα πάντα για να ζήσει,” είπε.
Στις 15 Σεπτεμβρίου, η Koslow, η Vogel και η τεσσάρων ετών κόρη τους Rosie κοιμήθηκαν στο νοσοκομείο και αυτή ήταν η πρώτη φορά που η οικογένεια κοιμήθηκε μαζί.
Το μόσχευμα έφτασε στο νοσοκομείο τα μεσάνυχτα της 16ης Σεπτεμβρίου και η Mae υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση στις 4 το μεσημέρι.
Η Koslow περιγράφει τη στιγμή που ενημερώθηκε πως έγινε το θαύμα.
“Για μερικές ημέρες μετά, ήταν διασωληνωμένη. Αλλά σύντομα σταμάτησε το φάρμακο για τον πόνο και λίγο αργότερα, ήταν σε θέση για πρώτη φορά να αναπνέει μόνη της.”
Τρεις εβδομάδες αργότερα, η Mae βγήκε από το νοσοκομείο, αφού ήταν έτοιμη να πάει τελικά στο σπίτι της.
“Τις άλλες φορές πηγαινοερχόταν στο νοσοκομείο με καροτσάκι ή με φορείο. Αυτή τη φορά περπάτησε μόνη της. Αυτή η στιγμή ήταν πραγματικά συναρπαστική.”
Πριν από τη μεταμόσχευση της, η Mae δεν μπορούσε να μιλήσει ή να περπατήσει από μόνη της.
Ωστόσο, οι γονείς της λένε ότι η ανάπτυξή της έχει βελτιωθεί σημαντικά από τότε που πήγε στο σπίτι.
“Έχει πέντε ώρες θεραπεία κάθε εβδομάδα, γι’ αυτό πηδάει τώρα στο δρόμο σαν λαγουδάκι,” είπε η Vogel.
“Της αρέσει να έξω, στο νερό, και δεν σταματά να μιλάει ποτέ και είναι το πιο εκπληκτικό πράγμα να ακούς τη φωνή της.”
Η Mae παίρνει ακόμα φάρμακα και ανοσοκατασταλτικά για να αποτρέψει την απόρριψη των νέων πνευμόνων της. Οι γιατροί ελπίζουν ότι θα ζήσει τουλάχιστον 10 χρόνια με αυτούς τους πνεύμονες, πριν να χρειαστεί άλλη μεταμόσχευση.
Αλλά οι γονείς της ελπίζουν ότι η ιστορία τους προσφέρει ελπίδα σε άλλους ανθρώπους που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση με τη δική τους.
“Η μεταμόσχευση των πνευμόνων είναι ένας τρομακτικός αγώνας αλλά έσωσε τη ζωή της και τη δική μας,”είπε η Vogel.
“Όταν μας συνέβη αυτό, δεν το περιμέναμε. Αλλά όσο δύσκολος κι αν φαίνεται αυτός ο δρόμος, θα τον διανύσεις χωρίς δεύτερη σκέψη για να σώσεις το παιδί σου.”