Μια οικογένεια από τον Καναδά, ξεκίνησε ένα μεγάλο ταξίδι ενός έτους σε όλο τον κόσμο, προτού η κόρη και οι δύο γιοι τους χάσουν την όρασή τους λόγω μιας σπάνιας γενετικής πάθησης.
Όπως ανέφεραν οι γονείς, πως η μεγαλύτερη κόρη τους, η 12χρονη Μία Λεμέι Πελετιέ, πάσχει από retinitis pigmentosa -μια πάθηση που δυστυχώς θα την αφήσει τυφλή μέχρι τα 30 της χρόνια – όταν άρχισε να δυσκολεύεται να βλέπει τα βράδια το 2018. Την επόμενη χρονιά τα αδέλφια της, ο 7χρονος Κόλιν και ο 5χρονος Λόρεντ, διαγνώστηκαν με την ίδια ασθένεια, ενώ ο μεγαλύτερος γιος τους, Λέο, ευτυχώς γλίτωσε.
Οικογένεια Καναδά: Ταξιδεύουν όλο τον κόσμο για καλό σκοπό
Η μητέρα τους, Έντιθ Λεμέι, η οποία εργάζεται στον κλάδο των οικονομικών στο Κεμπέκ, δήλωσε ότι όταν τα παιδιά της διαγνώστηκαν με την ασθένεια, ήταν η καταλυτική στιγμή για ένα παγκόσμιο ταξίδι, προκειμένου να γεμίσουν το μυαλό τους με «οπτικές αναμνήσεις» πριν επιδεινωθεί κιάλλο η όρασή τους.
Η οικογένεια αποφάσισε να ξεκινήσουν τις διακοπές, από τον περασμένο Μάρτιο και μέχρι στιγμής έχουν επισκεφθεί τη Ναμίμπια, τη Ζάμπια, την Τανζανία, την Τουρκία, τη Μογγολία και τώρα βρίσκονται στην Ινδονησία. Αρχικά, είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουν με ένα ταξίδι από τη Ρωσία και την Κίνα το 2020, αλλά αυτό ακυρώθηκε εξαιτίας της πανδημίας του κορωνοϊού.
Οικογένεια Καναδά: Η απόφαση να ταξιδέψουν τον κόσμο
Όπως λέει και η Λέμει, θέλει να δείξει στα παιδιά της -πέρα από μια πλούσια τράπεζα αναμνήσεων- πως, όσο δύσκολη κι αν είναι η ζωή τους, είναι τυχερά και μόνο που έχουν τρεχούμενο νερό στο σπίτι τους και μπορούν να πηγαίνουν κάθε μέρα στο σχολείο.
Καταγράφοντας τα ταξίδια τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, λέει πως είναι υπέροχο να βλέπει τα παιδιά της να δένονται μεταξύ τους, ωστόσο παραδέχεται ότι είναι «σκληρή δουλειά» το να είναι μαζί τους 24 ώρες το 24ωρο. Μάλιστα, όπως λέει, ο μικρότερος γιος της την έχει… τρελάνει στις ερωτήσεις, με αποτέλεσμα να σκέφτεται εάν θα ήταν καλύτερα να πηδήξει από το παράθυρο του λεωφορείου για να γλιτώσει.
Οικογένεια Καναδά: Η σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχουν τα παιδιά
Η retinitis pigmentosa είναι μια σπάνια γενετική πάθηση, κατά την οποία τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς -του φωτοευαίσθητου τμήματος του ματιού- αρχίζουν τα καταρρέουν. Τα συμπτώματά της συνήθως εμφανίζονται για πρώτη φορά στην παιδική ηλικία με προβλήματα όρασης τη νύχτα, με την όραση να χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου. Δεν υπάρχει θεραπεία για τη συγκεκριμένη νόσο και σε ορισμένες περιπτώσεις οι ασθενείς τυφλώνονται μέχρι τα 30 τους χρόνια.
Η Λεμέι και ο σύζυγός της, Σεμπάστιαν Πελετιέ, πήραν την ιδέα για τις διακοπές σε όλον τον κόσμο όταν ένας ειδικός τούς πρότεινε να μεγιστοποιήσουν τις «οπτικές αναμνήσεις» για τα παιδιά.
Σε συνέντευξή της στο CNN, η μητέρα είχε πει: «Σκέφτηκα: “Δεν θα δείξω στη Μία έναν ελέφαντα σε ένα βιβλίο, αλλά θα την πάω να δει έναν πραγματικό ελέφαντα”. Και θα γεμίσω την οπτική της μνήμη με τις καλύτερες, τις πιο όμορφες εικόνες που μπορώ. Υπάρχουν σπουδαία πράγματα που μπορούμε να κάνουμε στο σπίτι, αλλά δεν υπάρχει τίποτα καλύτερο από τα ταξίδια».
Το οικογενειακό ταξίδι ξεκίνησε γύρω από τον ανατολικό Καναδά τον Ιούλιο του 2021, και φέτος τον Μάρτιο ξεκίνησαν τελικά το ετήσιο ταξίδι τους, ξεκινώντας από τη Ναμίμπια. Την περασμένη εβδομάδα βρέθηκαν στην Ινδονησία και δεν σχεδιάζουν να επιστρέψουν στον Καναδά τους επόμενους 6 μήνες.
Έχουν ετοιμάσει μια λίστα με τις δραστηριότητες που θέλουν να δοκιμάσουν, με τη 12χρονη κόρη τους να θέλει να κάνει ιππασία, ενώ ο 5χρονος Λόρεντ είπε ότι θέλει να πιει χυμό πάνω σε μια καμήλα.
Όσο για την ασθένεια και τα παιδιά, γνωρίζουν για την πάθησή τους. Η Μία το ξέρει από τα επτά της χρόνια, ενώ τα δύο μικρότερα το έμαθαν πρόσφατα. «Ο μικρός μου με ρώτησε: “Μαμά, τι σημαίνει να είσαι τυφλός; Θα μπορώ να οδηγήσω αυτοκίνητο;” Είναι πέντε ετών. Αλλά σιγά-σιγά καταλαβαίνει τι ακριβώς συμβαίνει», λέει η μητέρα τους.
