Κάθε μέρα, πολλοί άνθρωποι σε ολόκληρη τη χώρα είναι σε αναμονή για την ελπίδα ότι κάποιος θα τους βοηθήσει να ζήσουν μια καλύτερη ζωή. Υπάρχουν αμέτρητα άτομα που ζουν με μια ασθένεια.
Για πολλούς, η μόνη επιλογή για να επιβιώσουν είναι μέσα από μια μεταμόσχευση οργάνου.
Σύμφωνα με το Αμερικάνικο Υπουργείο Υγείας, ένας ασθενής προστίθεται στην εθνική λίστα αναμονής μεταμόσχευσης οργάνου κάθε 10 λεπτά. Ωστόσο, περίπου 21 άνθρωποι πεθαίνουν καθημερινά στην αναμονή για μεταμόσχευση. Δυστυχώς, υπάρχει έλλειψη οργάνων, παρά το γεγονός ότι ακόμη κι ένας άγνωστος μπορεί να σώσει τη ζωή ενός άλλου ατόμου.
Μια οικογένεια δεν χρειάστηκε να κοιτάξει πολύ μακριά για να σώσει την κόρη τους όταν χρειαζόταν μεταμόσχευση νεφρού. Το 2012, Ο Paul Rybkwin και η Karen Rodas είχαν ένα αγοράκι που πέθανε μέσα σε 36 ώρες από τη γέννησή του. Αυτό οφειλόταν σε μια σπάνια διαταραχή, κι έτσι ήξεραν πολύ καλά το ρόλο της μεταμόσχευσης. “Η Madeline ήταν πάντα χαρούμενη, αν και άρρωστη, και πάντα χαμογελούσε”, εξηγεί η Karen.
Η Madeline γεννήθηκε στις 7 Νοεμβρίου του 2013. Γεννήθηκε πρόωρα στις 33 εβδομάδες κύησης.
Οι γιατροί είχαν προτείνει στο ζευγάρι να τερματίσουν την κύηση στις 20 εβδομάδες επειδή οι πιθανότητες να έχει το μωρό την ίδια σπάνια γενετική διαταραχή ήταν υψηλές.
Η Madeline, όπως κι ο αδελφός της, γεννήθηκε με πολυκυστική νόσο των νεφρών.
Αυτή η νόσος σχηματίζει κύστες στα νεφρά, και μειώνει τη λειτουργική τους ικανότητα. Τόσο η Karen όσο και ο Paul φέρουν το υπολειπόμενο γονίδιο που προκαλεί τη νόσο αυτή.
Όσο ήταν η μητέρα έγκυος, ήταν βέβαιοι κοριτσάκι τους θα γεννηθεί χωρίς τη νόσο.
«Νομίζαμε ότι οι πιθανότητες το επόμενο μωρό μας να είναι υγιές μας ήταν υψηλές», λέει η Karen.
Όταν γεννήθηκε η Madeline ήταν συνδεδεμένη με έναν αναπνευστήρα, ούτως ώστε να βοηθήσει τους ιστούς των πνευμόνων της να αναπτυχθούν.
Συνειδητοποίησαν ότι η κόρη τους είχε επίσης ανάγκη μεταμόσχευσης νεφρού. “Δεν ήταν ένα θέμα αν χρειαζόταν μεταμόσχευση ή όχι, ήταν θέμα χρόνου», εξηγεί η Karen.
Εξετάστηκαν και οι δύο γονείς και ο Paul αποδείχθηκε ότι ήταν απόλυτα συμβατός.
“Ήταν μία από τις πιο ευτυχισμένες στιγμές της ζωής μου, υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι εκεί έξω που υποφέρουν και περιμένουν για μια μεταμόσχευση,” λέει ο Paul.
Το ζευγάρι έπρεπε να περιμένει μέχρι η Madeline να φτάσει στην κατάλληλη ηλικία για να κάνει τη μεταμόσχευση.
Ενώ η Madeline μεγάλωνε, μεγάλωναν και τα νεφρά της. Κάθε νεφρό ζύγιζε τρία κιλά, αυτό είναι το τριπλάσιο μέγεθος ενός υγιούς νεφρού ενήλικα. «Έπρεπε να τη βλέπουνε να γίνεται χειρότερα μέχρι να μπορέσουμε να τη δούμε να καλυτερεύει», λέει η Karen.
Η Madeline μπορούσε μόλις μετά βίας να καταπιεί το φαγητό της, δεν είχε καμία ενέργεια, και το έκανε εμετό κάθε βράδυ.
Η Karen και ο Paul πήραν και μια δεύτερη γνώμη όταν τελικά αποφασίστηκε ότι η Madeline έπρεπε να πάει απευθείας για μεταμόσχευση. Μέχρι τότε, το κοριτσάκι ζούσε συνδεδεμένο με ένα μηχάνημα αιμοκάθαρσης έκτακτης ανάγκης.
Η Karen παραδέχεται ότι πριν από τη χειρουργική επέμβαση κοριτσάκι της δεν ζούσε πραγματικά, απλά επιβίωνε από την ασθένεια.
“Η Madeline ήταν πάντα χαρούμενη, αν και άρρωστη, και πάντα χαμογελούσε”, εξηγεί η Karen.
Η χειρουργική επέμβαση ήταν επιτυχής. Έχει κάνει μια τεράστια διαφορά στην ποιότητα της ζωής που είχε το κοριτσάκι έως τώρα.
“Είναι ένα εντελώς διαφορετικό παιδί. Είναι σαν να μπήκε ένα φως μέσα της. Θέλει συνέχεια να κινείται, είναι γεμάτη ενέργεια και τώρα παλεύουμε να τη βάλουμε για ύπνο. Γελάει συνέχεια!”, λέει η Karen.
Η Madeline θα παίρνει ανοσοκατασταλτικά για το υπόλοιπο της ζωής της και η μεταμόσχευση νεφρού της θα έχει τελικά ημερομηνία λήξης, η οποία μπορεί να είναι οπουδήποτε από 10 έως 20 χρόνια.
Ο χειρουργός τους, ο Δρ. Shapiro πιστεύει ότι η Madeline μπορεί να αψηφήσει τις πιθανότητες αυτές και να έχουν τα νεφρά της μεγαλύτερη διάρκεια ζωής. “Όλως περιέργως, αν κοιτάξετε τα μικρά παιδιά που έχουν πάρει νεφρά από τους γονείς τους, τείνουν να τα πηγαίνουν εξαιρετικά καλά, γι αυτό τα νευρά τους διαρκούν περισσότερο”, εξηγεί ο Δρ. Shapiro.
Το συκώτι της Madeline δείχνει σημάδια κίρρωσης, και μάλλον θα χρειαστεί τελικά και μεταμόσχευση ήπατος.
Ο Paul μπορεί να δωρίσει μέρος του ήπατος του για να βοηθήσει την κόρη του να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. “Θα της έδινα όλα μου τα όργανα αν χρειαζόταν,” λέει ο Paul.
Το ζευγάρι ζει με τα άλλα δύο παιδιά τους. Με το γιο της Karen από προηγούμενο γάμο και ένα κοριτσάκι που ονομάζεται Penelope. H Penelope γεννήθηκε τον Ιανουάριο του 2015.
Η Madeline μπορεί να είναι μικρή, αλλά καταλαβαίνει τι έχει κάνει ο μπαμπάς της για εκείνη. Όταν κάποιος λέει τη λέξη «Μπαμπά», το μικρό κορίτσι τρίβει περήφανα την κοιλιά του.
