O Τζάκσον Μπιούελ γεννήθηκε μόνο με το 20% του εγκεφάλου του και το μεγαλύτερο μέρος του κρανίου του έλειπε. Ο ομφάλιος λώρος του είχε τυλιχθεί γύρω από τον λαιμό του.
Οι γιατροί δεν είχαν ιδέα ότι θα μπορούσε να δημιουργηθεί τέτοιο πρόβλημα, αλλά είχαν προειδοποιήσει τους γονείς ότι είχε μόλις μερικές ώρες ή στην καλύτερη περίπτωση, μέρες ζωής.
Σήμερα, ο Τζάκσον είναι 2,5 ετών και επιμένει πεισματικά να διαψεύσει την πρόγνωσή τους.
Για ένα παιδί που δεν αναμενόταν να μιλήσει, να ακούσει, να δει ή να περπατήσει ποτέ στην ζωή του, έχει αψηφίσει όλες τις προσδοκίες. Μπορεί ακόμα να λέει στους γονείς του “Σ’ αγαπώ”.
Ο Τζάκσον διαγνώστηκε με μια σπάνια δυσπλασία του εγκεφάλου, που ονομάζεται Microhydranencephaly. Πολύ λίγα πράγματα είναι γνωστά για αυτή την δυσμορφία, εκτός από το ότι τα μωρά ζουν πολύ λίγες μέρες.
Ο πατέρας του, Μπάντον, είχε δηλώσει: “Υπάρχουν δύσκολες μέρες. Μέρες που έχουν πολλές προκλήσεις. Υπάρχουν μέρες που δεν αντέχουμε να τον βλέπουμε να περνάει τόσο δύσκολες ώρες, αλλά αυτό που μας δίνει δύναμη, είναι ο τρόπος που ανταποκρίνεται και αυτό είναι πραγματικά εκπληκτικό”.
Ο Τζάκσον Μπιούελ γεννήθηκε με μια σπάνια δυσπλασία του εγκεφάλου, που ονομάζεται Microhydranencephaly, που σημαίνει ότι γεννήθηκε μόνο με το 20% του εγκεφάλου του και λείπει το μισό κρανίο του.
Η Μπρίτανι, η 28χρονη μητέρα του Τζάκσον, μένει στο σπίτι για να τον φροντίζει, καθώς χρειάζεται 24ωρη φροντίδα, ενώ ο πατέρας του ο Μπράντον, εργάζεται σε έναν Χριστιανικό ραδιοφωνικό σταθμό κοντά στο σπίτι τους στην Βόρεια Καρολίνα.
Οι γιατροί κατάλαβαν για πρώτη φορά ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον Τζάκσον, λίγες βδομάδες μετά την έναρξη της εγκυμοσύνης. Τα υπερηχογραφήματα έδειξαν ότι ο εγκέφαλός του δεν αναπτυσσόταν κανονικά και οι γιατροί πρότειναν στους γονείς να κάνουν έκτρωση. Δεν πίστευαν ότι ο Τζάκσον θα επιβίωνε.
Ωστόσο, ο Μπράντον και η Μπρίτανι δεν δέχτηκαν. λόγω της αφοσίωσής τους στην Χριστιανική πίστη.
Οι γιατροί είπαν στους γονείς, ότι αν ο Τζάκσον επιβίωνε δεν θα μπορούσε να μιλήσει, να περπατήσει, να δει ή να ακούσει. Σήμερα, ο Τζάκσον αναπτύσσετε και μπορεί ακόμα να πει και μερικές λέξεις.
Ο Μπράντον και η Μπρίτανι λατρεύουν τον Τζάκσον. “Αξίζει το καλύτερο από εμάς ως γονείς του και αυτό ακριβώς προσπαθούμε να κάνουμε κάθε μέρα που περνάει”, ανέφερε η Μπρίτανι.
“Δεν χτυπάει ακριβώς νεύρο. Μπορεί καμιά φορά να το σκέφτομαι λίγο παραπάνω και να γίνομαι συναισθηματική, αλλά του φερόμαστε όπως σε οποιοδήποτε άλλο παιδί. Του δίνουμε ό,τι μπορούμε. Παίζουμε μαζί του σαν ένα τυπικό μωρό και ειλικρινά δεν το σκέφτομαι τόσο συχνά, γιατί έχω προετοιμαστεί ψυχολογικά για αυτό”, αναφέρει η μητέρα του Τζάκσον.
Ο Μπράντον και η Μπρίτανι είναι αφοσιωμένοι Χριστιανοί και η δυνατή πίστη τους βοηθάει να ξεπεράσουν τις δύσκολες μέρες. Παρόλο που πιστεύουν ότι ο Τζάκσον θα πεθάνει πριν από αυτούς, δεν πιστεύουν ότι αυτό θα είναι το τέλος.
“Δεν θα είναι η τελευταία φορά που τον βλέπω. Όταν τον ξαναδώ, θα είναι σε τέλεια φόρμα και θα είναι 100% ο Τζάκσον, θα μπορεί να τρέχει και να μας αγκαλιάσει”, ανέφερε η Μπρίτανι.
“Υπάρχουν πολλά πράγματα που είναι δύσκολα για αυτόν, όπως τα ψώνια στο σούπερ μάρκετ και οι δυνατοί θόρυβοι. Αν είμαστε έξω από το σπίτι και περάσει μια μοτοσυκλέτα αυτός ο απότομος θόρυβος θα του προκαλέσει κρίση, οπότε πολλές φορές προτιμώ να μην βγαίνω από το σπίτι. Όταν όμως έχει μια ωραία μέρα, πάμε μια βόλτα στην γειτονιά”, αναφέρει η Μπρίτανι.
Καθώς ο Τζάκσον μεγαλώνει έχει καταφέρει να λέει “Μαμά”, “Μπαμπά” και “Σ’ αγαπώ”. Μπορεί ακόμα να αναγνωρίζει τους γονείς του και μερικά από τα αγαπημένα του παιχνίδια, μόλις με το 20% του εγκεφάλου του.
Επίσης, έχει αρχίσει να βελτιώνει τις κινήσεις των χεριών του και μπορεί να φτάνει και να σηκώνει μερικά αντικείμενα.
Οι γιατροί χρειάστηκαν έναν χρόνο και αρκετές λανθασμένες διαγνώσεις για να βρουν από τι πάσχει ο Τζάκσον. Οι γονείς του είχαν κάνει εξετάσεις για κληρονομικές ασθένειες, αλλά όλες βγήκαν αρνητικές.
Όταν οι γιατροί ανακάλυψαν ότι ο εγκέφαλος του Τζάκσον δεν αναπτυσσόταν κανονικά, συνέστησαν στους γονείς του να κάνουν έκτρωση, γιατί ο Τζάκσον δεν θα είχε πολλές πιθανότητες επιβίωσης μετά την γέννα.
Ο Μπράντον και η Μπρίτανι ίδρυσαν το ίδρυμα “The Jaxon Strong Foundation” τον περασμένο Μάρτιο.
“Πιστεύουμε ότι ο Τζάκσον γεννήθηκε για έναν σκοπό. Η ζωή του σίγουρα έχει αξία και σκοπό, οπότε φτιάξαμε το ίδρυμα για αυτό τον λόγο”, ανέφερε ο Μπράντον.
Το ίδρυμα συγκεντρώνει χρήματα και ευαισθητοποιεί τον κόσμο όσον αφορά την νευρολογική έρευνα, την υπεράσπιση των ανθρώπων με αναπηρία και των οργανώσεων υπέρ της ζωής.
Πέρυσι ο Μπάντον και η Μπρίτανι ίδρυσαν ένα ίδρυμα με το όνομα του Τζάκσον για να συγκεντρώσουν χρήματα για τους 3 διαφορετικούς σκοπούς, που είναι σημαντικοί για την οικογένεια και την ιστορία ζωής του Τζάκσον.
Η οικογένεια Μπιούελ μοιράζεται την ιστορία του Τζάκσον στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, για να δώσει ελπίδα σε άλλους ανθρώπους και η πλειοψηφία των απαντήσεων είναι θετικές.
Βέβαια, παρά τις λίγες αρνητικές αντιδράσεις που λαμβάνουν οι Μπιούελ. έχουν μόνο ένα πράγμα στο μυαλό τους: να φροντίσουν τον Τζάκσον και να του δώσουν την καλύτερη ζωή που μπορούν.
Δείτε το βίντεο παρακάτω.
