Όταν κοιτάζω το υπέροχο αγοράκι μου με τα γαλανά μάτια, τον Λούκας, μετά βίας μπορώ να πιστέψω την τύχη μου.
Μόλις πριν από λίγα χρόνια είχα παραιτηθεί από την ιδέα του να κάνω δικά μου παιδιά και ο σύζυγός μου Τσάρλι και εγώ σκεφτόμασταν την υιοθεσία – αν και η πρόγνωση της υγείας μου τότε ίσως σήμαινε ότι δεν θα ήταν μια βιώσιμη επιλογή.
Βλέπετε, έχω κυστική ίνωση (ΚΙ) – μια γενετική πάθηση που επηρεάζει σχεδόν 11.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο, η οποία έχει ιστορικά μέσο προσδόκιμο ζωής μόλις 31. Σημαίνει ότι η κολλώδης βλέννα συσσωρεύεται στους πνεύμονες και το πεπτικό μου σύστημα, που οδηγεί σε πολλά ζητήματα όπως λοιμώξεις και κακή λειτουργία των πνευμόνων και προβλήματα με την πέψη.
Αλλά το να έχω ΚΙ ήταν πάντα το φυσιολογικό μου. Ως παιδί, χρειαζόμουν 40 χάπια κάθε μέρα με φαγητό, έκανα φυσιοθεραπεία δύο φορές την ημέρα και, ενώ όλοι οι άλλοι κάθονταν στον καναπέ, εγώ έπρεπε να ξαπλώνω στον καναπέ ανάποδα για να καθαρίσω τους αεραγωγούς μου.
Θυμάμαι ότι έλεγα στον κόσμο όταν ήμουν νεότερη ότι περίμεναν να ζήσω μόνο μέχρι τα 31. Τώρα που μεγάλωσα, πάντα σκέφτομαι πόσο λυπηρό ήταν να ακούω αυτή την απαίσια πρόγνωση.
Είχα φίλους που πέθαναν πολύ νέοι και άλλους τόσο άρρωστους που χρειάζονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Όσο δύσκολο κι αν ήταν να το περάσω, για μένα ήταν απλώς μέρος της ΚΙ.
Από μικρή ήμουν αποφασισμένη να ζήσω μέχρι τα 40 ή τα 50 μου. Ήταν μια πολύ τολμηρή φιλοδοξία. Υποθέτω ότι ήμουν πεισματάρα και ήλπιζα ότι η ζωή μου θα διαρκούσε όσο και όλων των άλλων.
Αλλά μόλις έφτασα στην εφηβεία η υγεία μου άρχισε να επιδεινώνεται και ήμουν στο νοσοκομείο πολύ περισσότερο, παλεύοντας με λοιμώξεις των πνευμόνων και χρειαζόμουν ενδοφλέβια αντιβιοτικά. Η λειτουργία των πνευμόνων μου έπεφτε – κατά καιρούς έπεφτε περίπου στο 40 τοις εκατό – και δεν μπορούσα να μην αναρωτιέμαι πόσος καιρός μου απομένει.
Ήμουν 25 όταν γνώρισα τον Τσάρλι. Από την αρχή ήμουν πολύ ειλικρινής για το πώς θα μπορούσε να είναι για εκείνον μια σχέση μαζί μου. Γίνονταν όλο και χειρότερα, πάθαινα συχνές λοιμώξεις και η σκέψη του παιδιού ήταν πάντα στο μυαλό μου. Ήξερα ότι η πιθανότητα να μείνω έγκυος γινόταν μια μακρινή πιθανότητα και ότι αν θέλαμε παιδιά, θα έπρεπε να είναι νωρίτερα παρά αργότερα λόγω της φθίνουσας υγείας μου. Με τρόμαζε επίσης η ιδέα του να μην είμαι κοντά για να δω τα παιδιά μου να μεγαλώνουν.
Το 2018 τα πράγματα πήραν μια τροπή προς το χειρότερο. Προσβλήθηκα από NTM (μη φυματικά μυκοβακτήρια) – μία από τις πλασματικά κακές λοιμώξεις για κάποιον με ΚΙ. Δεν υπάρχει πραγματικός τρόπος να απαλλαγείτε από αυτό – η μόνη θεραπεία είναι ισχυρά αντιβιοτικά για να προσπαθήσετε να το ελέγξετε. Μπορεί να χρειαστούν πολλά χρόνια για να φύγουν, αν όχι καθόλου.
Ενώ παίρνετε τα φάρμακα δεν πληροίτε τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση. Έχοντας κυστική ίνωση, μια μεταμόσχευση ήταν πάντα αναπόφευκτη αν τα πράγματα γίνονταν πολύ άσχημα – έσχατη λύση όσον αφορά τη θεραπεία. Το να γνωρίζω ότι δεν θα ήμουν κατάλληλη για μία ήταν τόσο τρομακτικό.
Ακόμη χειρότερα, τα αντιβιοτικά δεν ήταν ασφαλή για λήψη κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτός ήταν ο καταλύτης για να σκεφτούμε την υιοθεσία – έμοιαζε η μόνη επιλογή για εμάς να γίνουμε γονείς.
Ήταν απίστευτα δύσκολο να μην έχω τα δικά μου παιδιά. Έχετε ένα όραμα για το πώς θα είναι η ζωή σας, τότε συνειδητοποιείτε ότι αυτό μπορεί να μην συμβεί. Ένιωσα τόσο λυπημένη και ένοχος – ένοχη που ο Τσάρλι δεν είχε τη ζωή που θα ήθελε και που δεν μπόρεσα να δώσω στους γονείς μου εγγόνια.
Μετά άλλαξαν όλα.
Ήταν το 2020 και ήμουν στον πάτο – ήμουν στο νοσοκομείο για τρεις εβδομάδες κατά τη διάρκεια του Covid, είχα χάσει τεράστιο βάρος και είχα αναπτύξει μια μορφή καρδιακής ανεπάρκειας λόγω της θεραπείας μου.
Αλλά ένα εκπληκτικό πράγμα συνέβη κατά τη διάρκεια αυτής της παραμονής στο νοσοκομείο. Ένα νέο φάρμακο, το Kaftrio, το οποίο είχε σκοπό να βελτιώσει δραματικά την υγεία των ατόμων με ΚΙ και να προσθέσει δεκαετίες στη ζωή τους, είχε λάβει έγκριση από τον FDA. Ήταν μια αχτίδα ελπίδας σε μια πολύ σκοτεινή εποχή.
Την ημέρα που επρόκειτο να παντρευτούμε αλλά έπρεπε να το αναβάλουμε χάρη στον Covid, έλαβα μια κλήση από μια νοσοκόμα που μου είπε ότι επρόκειτο να ξεκινήσω το Kaftrio. Έμοιαζε καρμικό – ήταν γραφτό αυτή να είναι μια μέρα με νόημα.
Χάρη στο Kaftrio η υγεία μου σταθεροποιήθηκε – η λειτουργία των πνευμόνων μου αυξήθηκε σε περίπου 60 τοις εκατό, μπορούσα να πάρω βάρος και τα απλά πράγματα που πάντα ήταν δύσκολο, όπως η αλλαγή σεντονιών και το ανέβασμα των σκαλοπατιών, έγιναν εύκολα. Συνήθιζα να βήχα όλη την ώρα αλλά αυτό εξαφανίστηκε.
Θα μπορούσα να σκεφτώ ξανά να κάνω παιδί γιατί η υγεία μου είχε βελτιωθεί. Έφυγα από τα αντιβιοτικά για τρεις μήνες για να ελέγξω αν παρέμεινα σταθερή όταν τα φάρμακα θα είχαν φύγει από το σύστημά μου καθώς είχα ακόμα NTM. Τότε θα μπορούσαμε επιτέλους να αρχίσουμε να προσπαθούμε για ένα μωρό.
Όταν έμαθα ότι ήμουν έγκυος σοκαρίστηκα, γιατί δεν ήμουν σίγουρη ότι το σώμα μου θα μπορούσε καν να το κάνει.
Είχα ατελείωτα ραντεβού για εξετάσεις, υπό τη φροντίδα μιας νέας προγεννητικής κλινικής ΚΙ στο Royal Brompton Hospital, της πρώτης στο είδος της. Ποτέ δεν υπήρχε ανάγκη για αυτό πριν από το Kaftrio, αλλά η ομάδα εκεί μου είπε πώς οι εγκυμοσύνες τριπλασιάστηκαν στις γυναίκες με ΚΙ από τότε που έγινε διαθέσιμη η θεραπεία.
Ο Λούκας γεννήθηκε πριν δέκα μήνες και μου άλλαξε τη ζωή. Είναι υπέροχος και νιώθω πολύ προνομιούχα που τον έχω. Το να κάνω ένα μωρό είναι αυτό που πάντα ήλπιζα και το να αποκτήσω τον Λούκας είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Οι γονείς μου ήταν τόσο χαρούμενοι που έγιναν παππούδες.
Δεν είναι πάντα εύκολο να ζει κανείς με κυστική ίνωση και να φροντίζει ένα μωρό. Είναι μια συναρπαστική εμπειρία όταν το μόνο στο οποίο έχω επικεντρωθεί στο παρελθόν είναι η υγεία και η ευημερία μου. Τώρα θέλω απλώς να είμαι όσο το δυνατόν πιο υγιής, και εδώ για όσο το δυνατόν περισσότερο, για εκείνον.
Είμαι πολύ κοντά με τον αδερφό και την αδερφή μου, οπότε θα ήταν υπέροχο να δώσω στον Λούκας ένα αδερφάκι μια μέρα.
Δεν ξέρω πόσο καιρό θα είμαι εδώ, αλλά νιώθω συγκρατημένα αισιόδοξη.
Εξακολουθώ να βρίσκω εκπληκτικό τον τρόπο που έχει αλλάξει η ζωή μου τα τελευταία χρόνια. Είμαι τόσο ευγνώμων για το Kaftra και το μωρό που πάντα λαχταρούσα.
