Σύνδρομο Έντουαρντς: Από αυτό πάσχει η μικρούλα της και η μαμά έδωσε την καλύτερη απάντηση όταν της είπαν ότι η κόρη της θα γίνει βάρος.
Τι είναι το σύνδρομο αυτό
Το Σύνδρομο Έντουαρντς είναι μία σπάνια διαταραχή, γνωστή ως τρισωμία 18, είναι μια χρωμοσωμική ανωμαλία που προκαλείται από την παρουσία ενός τρίτου αντιγράφου όλου ή μέρους του χρωμοσώματος 18.
Τα παιδιά που γεννιούνται με το εν λόγω σύνδρομο, μπορεί να έχουν νεφρική δυσπλασία, συγγενείς καρδιοπάθειες, ομφαλοκήλη, οισοφαγική ατρησία, νοητική υστέρηση, καθυστέρηση στην ανάπτυξη, δυσκολίες στη σίτιση, δύσπνοια, και αρθρογρύπωση, ενώ μόνο 13 στα 100 μωρά που γεννιούνται ζωντανά, μπορούν να ζήσουν μετά τον έναν χρόνο τους.
Η 11χρονη Ιζαμπέλ έχει αλαλία και νοητική υστέρηση
Η μητέρα του 11χρονου κοριτσιού θέλει να συγκεντρωθεί σε όλα όσα έχει πετύχει μέχρι σήμερα η κόρη της, κόντρα σε κάθε πρόβλεψη και υπογραμμίζει «θα ήταν εύκολο να εστιάσουμε στο τι ΔΕΝ μπορεί να κάνει και συχνά αυτό είναι που θέλει να γνωρίζει ο περισσότερος κόσμος. Η Ιζαμπέλ έχει σημαντική υστέρηση στην ανάπτυξη, έτσι νιώθεις σαν να έχεις ένα πιο μικρό παιδί. Χρειάζεται κάποιον μαζί της συνεχώς και πρέπει να τη βοηθά να φάει και να τη φροντίσει.
Δεν έχει επίγνωση κινδύνου και δεν μπορεί να μιλήσει, κάτι που δεν της επιτρέπει να εκφράσει τα συναισθήματά της, όμως κάθε μέρα μας δείχνει πόσο όμορφη είναι. Υπάρχουν πράγματα που δεν μπορεί να κάνει, αλλά το πιο σημαντικό από όλα είναι αυτά που μπορεί να κάνει και θέλω να το ξέρουν όλοι αυτό. Η αναπηρία δεν σημαίνει ότι κάποιος είναι ξεγραμμένος, σημαίνει ότι απλά είναι διαφορετικός, σκέφτεται διαφορετικά και μερικές φορές μπορεί να μας διδάξει πολλά πράγματα, κάτι που είναι ένα μεγάλο δώρο».
Η περήφανη μητέρα αναρτά βίντεο στο διαδίκτυο με την μικρούλα να παίζει, να διασκεδάζει στην πισίνα ή να απολαμβάνει ένα παγωτό, όλα εκείνα που πολλοί γονείς φοβούνται ότι δεν θα μπορέσει να κάνει ποτέ.
Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, μία περίοδος με ιδιαίτερη αγωνία για τους γονείς της μικρής, επειδή λόγω της κατάστασής της δεν έπρεπε να κολλήσει, προσπάθησαν να ευαισθητοποιήσουν τον κόσμο για την κατάστασή της, ειδικότερα για τη χρήση μάσκας ή για το πόσο ανεπαρκές γι’ αυτά τα παιδιά ήταν η τηλεκπαίδευση.
Η αφοπλιστική απάντηση
Όπως επεσήμανε η μητέρα του 11χρονου κοριτσιού «πολλοί ήταν εκείνοι που μας έστειλαν μηνύματα συμπαράστασης, ωστόσο, υπήρχαν και πολύ σκληρά και αγενή μηνύματα. Μάλιστα, κάποιος μας έγραψε, ότι η κόρη μας δεν έχει καμία αξία και θα είναι βάρος στην κοινωνία, καθώς δεν θα μπορέσει να εργαστεί. Αυτό πραγματικά με τσάκισε. Ήταν κάποιος ανώνυμος, χωρίς φωτογραφία και στοιχεία στο προφίλ του. Θα ήθελα να ξέρει ο κόσμος, ότι υπάρχουν μερικά πράγματα που οι άνθρωποι σαν την Ιζαμπέλ κάνουν πολύ καλύτερα από άλλους και όχι χειρότερα. Οπότε να μην νιώθετε οίκτο και λύπηση, αλλά ενσυναίσθηση. Η Ιζαμπέλ λάμπει με τρόπο που δεν μπορούν άλλοι και δεν μπορώ να καταλάβω γιατί κάποιος έκανε ένα τέτοιο σχόλιο. Ναι έχει αναπηρίες, δεν θα πω ότι δεν έχει προκλήσεις, αλλά λάμπει και το χαμόγελό της φωτίζει όλο τον χώρο».
Και καταλήγει «έχει σοφία στα μάτια της, μία σοφία σαν να βλέπει την ψυχή σου και πολλοί άνθρωποι που είναι κοντά της μπορούν να το νιώσουν. Είναι ένα λαμπερό και χαρούμενο κορίτσι, που φέρνει χαρά στις ζωές μας. Η αξία κάποιου δεν κρίνεται από το πόσο μπορεί να δουλέψει και αυτού του είδους η οπτική είναι τουλάχιστον αγενής και εξοργιστική».
Δείτε την κορούλα της
Δείτε το παρακάτω βίντεο
