Η γλυκόπικρη ιστορία που δείχνει πόσο δυνατοί είναι κάποιοι άνθρωποι
Τα λόγια δεν φτάνουν για να περιγράψουν τον αγώνα που έδωσε και τα χρόνια που πέρασαν!
Την ακούω να λέει στη Σόνια «είσαι υπέροχη», «τι ωραία που το έκανες αυτό», «είσαι πολύ καλή, πήγαινε κι εσύ να χορέψεις»… Κι η Σόνια 26 χρονών, που από τους πρώτους μήνες της ζωής της, έτσι χωρίς παθολογικό αίτιο ήταν «διαφορετική» μπαίνει στο χορό, αυτοεξυπηρετείται, τακτοποιεί την ντουλάπα της τέλεια, και μιλάει! Από τα 19 της χρόνια μιλάει, κι είναι χορτασμένη από την αγάπη και τα φιλιά της μαμάς της, της Καλλιόπης Χρήστου, μιας πανέμορφης Ροδίτισσας που είναι τόσο δυνατή που δεν έχετε ιδέα πόσο. Που δεν άφησε το πρόβλημα να την καταπλακώσει, που κατατρόπωσε όλους όσοι έκαναν ότι δεν καταλαβαίνουν, αυτή ένα κορίτσι 20 ετών και κάτι, από τότε που είχε ήδη άλλα δύο παιδιά! Δυό χρόνια της ζωής της σ΄ ένα δωμάτιο χάρισε στη Σόνια, καθώς και τα επόμενα χρόνια της μέχρι σήμερα που κυκλοφορούν μαζί, ταξιδεύουν, περνούν καλά, κι ανακαλύπτουν πράγματα με τα ίδια μάτια.
Αυτό το «είσαι υπέροχη» που άκουγα εκείνη τη φορά να λέει στην κόρη της, μ’ έκανε πιο πολύ να θέλω να μιλήσω μαζί της. Πόσα παιδιά, πόσοι μεγάλοι που είναι «υπέροχοι» δεν τους το λέει ποτέ κανείς;
Πότε καταλάβατε ότι κάτι συμβαίνει με το παιδί σας; Η Σόνια είναι το τρίτο κατά σειρά παιδί μου. Τα δύο πρώτα, κορίτσι και αγόρι ήταν υγιέστατα. Αν και εγώ πια όλα τα θεωρώ φυσιολογικά παιδιά, έχω αλλάξει θεώρηση. Κατάλαβα πως κάτι συμβαίνει από τον τρίτο με τέταρτο μήνα της ζωής του. Παρατήρησα ότι είχε αλλάξει το βλέμμα του, σε σχέση με πριν. Απέφευγε τη βλεμματική επαφή, έδειχνε ότι δεν αντιλαμβανόταν τον ήχο της φωνής μου ενώ άκουγε όλους τους άλλους μικρούς ήχους, άκουγε αν έπεφτε κάτω ένα νόμισμα, αλλά δεν άκουγε εμένα και κανέναν άλλον. Κοίταζε μόνο τα χέρια μου για να δει τι θα της δώσω να φάει, κι όχι τα μάτια μου. Δεν εκδήλωνε κανένα συναίσθημα, χαρά, λύπη, λειτουργούσε με τα βασικά της ένστικτα.
Αυτά τα αντιλαμβανόσασταν μόνο εσείς ή ήταν φανερά και για τους άλλους; Με αμφισβήτησαν πάρα πολύ, για πάρα πολλούς μήνες. Έφτασε ενάμιση έτους το παιδί, κι ακόμα οι πάντες αμφισβητούσαν ότι υπάρχει πρόβλημα. Υποστήριζαν ότι είναι ακόμα πολύ μικρό και θα εξελιχθεί. Πήγα το παιδί σε νευρολόγο παιδίατρο όταν ήταν πια 18 μηνών. Την εξέτασε για πάνω από μία ώρα. Το πόρισμα ήταν: «δεν έχει απολύτως τίποτα, είναι ένα απόλυτα φυσιολογικό παιδί»! Έμεινα πάλι μόνη μου σ΄ αυτό, στο να καταλάβω τι συμβαίνει με το παιδί μου. Ο σύζυγός μου μάλιστα έκανε και μια παράξενη αναγωγή, προσπαθούσε να αποδείξει ότι το παιδί δεν είχε πρόβλημα όπως υποστήριζα εγώ, άρα και ο γάμος μας δεν είχε πρόβλημα όπως υποστήριζα εγώ, επομένως εγώ ήμουν αυτή που έβρισκα προβλήματα εκεί που δεν υπήρχαν.
Οι υπόλοιποι στην οικογένειά σας, οι γονείς σας; Ήσασταν μόλις 20 ετών και κάτι, με τρία παιδιά, κακό γάμο και το τρίτο παιδί με πιθανό πρόβλημα! Οι γονείς μου είχαν πει ήδη από την αρχή ότι δεν χρειαζόταν αυτό το τρίτο παιδί, αφού ο γάμος ήταν κακός και έτσι έμεναν αμέτοχοι. Ήμουν μόνη μου. Πρέπει εδώ να πω ότι μερικά χρόνια πριν, στα 16 μου είχα δει μια αμερικάνικη ταινία που με είχε σημαδέψει και αυτό το θεωρώ και λίγο μεταφυσικό. Έδειχνε τον αγώνα που έκανε μία μητέρα για να βγάλει το παιδί της από ένα παρόμοιο πλαίσιο μ΄ αυτό που βρισκόταν το δικό μου παιδί. Παρότι τόσο μικρή, αλλά έχοντας ήδη και άλλα δύο παιδιά, ήξερα τα στάδια της ψυχοσυναισθηματικής εξέλιξης και της επικοινωνίας του παιδιού. Ευτυχώς για εμένα, στην απόγνωσή μου βρέθηκε να λειτουργεί μια δομή από το Δήμο Ρόδου, το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο, κι αυτό αφού πήγα ξανά στην Αθήνα το παιδί και οι εξετάσεις έδειξαν και πάλι ότι είναι «φυσιολογικό»! Στον αγώνα που έδινα βρήκα συμπαραστάτη το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο και την παιδοψυχίατρο κ. Τσίπη.
Έκαναν αμέσως τη σωστή διάγνωση; Η διάγνωση ήταν ή σύνδρομο άσμπεργκερ ή υψηλής λειτουργικότητας αυτισμός (ΥΛΑ) χωρίς οργανικά αίτια. Άλλωστε το παιδί είχε γεννηθεί τέσσερα κιλά, έκλαψε αμέσως, δεν έκανε ίκτερο, δεν ανέβασε ποτέ πυρετό και μέχρι σήμερα η Σόνια στα 26 της χρόνια, είναι πολύ δυνατή.
Υπάρχει εξήγηση γι’ αυτό; Υπάρχει εξήγηση, κανένας δεν μου την είπε ποτέ, αλλά εγώ νομίζω ότι τη βρήκα 20 χρόνια μετά. Έχει να κάνει πιθανόν με τους νευρώνες και το πώς μεταδίδονται τα κύματα στον εγκέφαλο. Ο άνθρωπος δεν γνωρίζει ακόμα πάρα πολλά για τον εγκέφαλο. Κι εγώ σκεφτόμουν μήπως έφταιγα εγώ που σε κατάσταση βεβαρυμένης ψυχολογίας λόγω του ότι δεν πήγαινε καλά ο γάμος μου και η εγκυμοσύνη ήταν ανεπιθύμητη, μήπως η κακή μου διάθεση μεταφέρθηκε στο παιδί. Ένιωθα ενοχές. Τώρα πλέον ξέρω ότι δεν ισχύει.
Τα συναισθήματά σας ποια ήταν τότε σ΄ εκείνα τα πρώτα στάδια; Η άρνηση. Όταν αναγνώρισα το πρόβλημα, ο τρόμος. Μετά είχα τάσεις φυγής. Ήθελα να φύγω από το πρόβλημα με οποιονδήποτε τρόπο. Μετά ένιωσα τη μεγάλη ευθύνη και το πήρα πάνω μου.
Τι κάνατε δηλαδή; Όταν τότε ρωτούσα τους γιατρούς «ποια θα είναι η εξέλιξη του παιδιού», «θα παγιωθεί αυτή η κατάσταση», «θα επιδεινωθεί κι άλλο», η μόνιμη απάντηση ήταν «από εσάς εξαρτάται, κυρία μου»… Έδιναν σ΄ ένα 20χρονο κορίτσι, μια τρομακτική ευθύνη που είχε μεγάλη ασάφεια. Έπρεπε να αυτοσχεδιάζω και μάλιστα στις αρχές της δεκαετίας του ‘90 που δεν υπήρχαν δομές στη Ρόδο πέραν του Ιατροπαιδαγωγικού Κέντρου που εμένα με έσωσε.
Και ξεκινήσατε τον μεγάλο αγώνα να σας αντιληφθεί το παιδί χωρίς να σας έχει συμβουλέψει κανείς πώς να το κάνετε, μόνο με ό,τι είχατε δει μικρή σε μια ταινία! Αναπαρήγαγα αυτό που είχα δει στην ταινία στα 16 μου. Σκεφτόμουν ότι αυτό το παιδί πριν κλείσει τα δύο του χρόνια πρέπει να «ξυπνήσει», κι εγώ έπρεπε να κάνω κάτι πολύ δραστικό για να γίνει αυτό, αλλά δεν ήξερα τι μπορεί να είναι αυτό. Το παιδί δεν ξεχώριζε τα έμψυχα από τα άψυχα. Για δύο χρόνια κλείστηκα μαζί της, πολλές ώρες σ΄ ένα δωμάτιο, είχα κατάστημα δεν πήγαινα πια εγώ και βέβαια είχα κι άλλα δύο παιδιά να ασχοληθώ. Ήθελα να παρέμβω, κι αφού ήμουνα εγώ η απάντηση, ανέλαβα να δώσω τη λύση. Μήνες μετά, στο δωμάτιο μαζί της, κι αφού η Σόνια δεν ερχόταν στον κόσμο το δικό μας, ό,τι και να της έκανα, αποφάσισα να μπω εγώ στο δικό της κόσμο και να τη φέρω στο δικό μας. Τους πρώτους μήνες ήμουνα στο δωμάτιό της, κι έκανα ό,τι έκανε. Ρόλινγκ η Σόνια, Ρόλινγκ κι εγώ. Μετά κάτι έπρεπε να κάνω για να αντιληφθεί την παρουσία μου. Οι μήνες περνούσαν έχοντας πολλά στάδια. Μακιγιάριζα πολύ έντονα τα μάτια μου με μπογιές για να τραβάω το βλέμμα της στα μάτια. Μετά έπρεπε να καταλάβει τη θερμοκρασία του σώματός μου για να δει ότι δεν είμαι το κουκλάκι της που το πετούσε κάτω γιατί αυτά τα παιδιά έχουν εκρήξεις θυμού και αυτοτραυματίζονται. Ξάπλωνα δίπλα της για να καταλαβαίνει τη θερμοκρασία του σώματός μου. Ήμουν το ρομπότ της γι’ αυτό τον κόσμο, το «ενδιάμεσο» αυτό που χρησιμοποιούσε για να ικανοποιεί τις ανάγκες της. Μου έπιανε το χέρι για να μου δείξει τι θέλει, κι είχε μεγάλη δυσκολία στο λόγο. Μια δύσκολη κατάσταση χρόνων.
Πότε καταλάβατε ότι αυτό τον αγώνα τον κερδίσατε; Άρχισε να αυτοεξυπηρετείται και να εξαρτάται λιγότερο από τους άλλους. Μπήκε σε κανόνες. Κατανοούσε τα πάντα, αλλά είχε πρόβλημα στην επικοινωνία. Όμως μια φορά που πήγαμε οικογενειακώς στην Αθήνα, κι ήταν χαρούμενη, τραγούδησε ένα τραγουδάκι δικό της, κι όταν πήγαμε κοντά ν΄ ακούσουμε, έλεγε: «πίνω λίγο νερό γιατί κάνει καλό, γι’ αυτό να μη μιλάς, κάτσε καλά, θα μείνουμε εδώ, εδώ θα μείνουμε»… Αισθάνθηκε λοιπόν! Της άρεσε, περνούσε ωραία και καταλάβαινε ότι αν ήταν «καλή « θα μέναμε κι άλλο εκεί. Κι έτσι μίλησε! Ξεκίνησε να μιλάει μετά τα 19 της χρόνια. Μετά τα 16 της την είχα πάει σε ειδικό σχολείο στην Αθήνα και στα 19 άρχισε να μιλάει.
Μεγάλο αγώνα δώσατε! Εκείνα τα πρώτα χρόνια η μισή μου ζωή κρεμόταν σ΄ ένα της χαμόγελο και η άλλη μου μισή, σ΄ ένα της δάκρυ. Σε κομβικά σημεία για την τύχη και την εξέλιξη του παιδιού σαν μια θεϊκή δύναμη να με οδηγούσε μ΄ έναν τρόπο και ακολουθούσα το σωστό δρόμο όπως φαίνεται.
Πώς είναι σήμερα η Σόνια; Σήμερα, στα 26 της χρόνια η Σόνια, είναι ένα παιδί που αυτοεξυπηρετείται πλήρως, βοηθάει πολύ στις δουλειές του σπιτιού, είναι πολύ τακτική στο σπίτι και στο δωμάτιό της -φτάνει να δείτε την τάξη που έχει η ντουλάπα της- μπορεί και γράφει και να διαβάζει, είναι πολύ καλή ζωγράφος… Και το επόμενο βήμα είναι να της μάθω πώς θα μπορούσε να μείνει μόνη της σ΄ ένα χώρο γιατί είμαστε άνθρωποι και κάποτε φεύγουμε κι εμείς απ΄ αυτή τη ζωή. Ήδη μπορεί να μένει κάποιες ώρες μόνη της στο σπίτι, παίρνει τηλέφωνα, και η προσπάθειά μου είναι να την κάνω να εξαρτάται όσο το δυνατόν λιγότερο από τους άλλους, να είναι αυτάρκης.
Χάσατε πολλά για εσάς, βάλατε μπροστά τη Σόνια. Τα πάντα έχασα, αλλά κέρδισα κιόλας σ΄ αυτό το ταξίδι της ζωής. Αναθεώρησα. Η Σόνια μ΄ έκανε να εξελιχθώ σαν άνθρωπος, να έχω μια απόσταση από μικρότητες και να δω ότι κι αυτά τα παιδιά έχουν το μερτικό τους στη ζωή. Στην αρχή νόμιζα ότι η Σόνια με καταπλακώνει και δεν μ΄ αφήνει να αναπνεύσω. Μετά συνειδητοποίησα ότι «τι είναι κι αυτή;» Γεννήθηκε, θα μεγαλώσει, θα αρρωστήσει, όπως όλοι μας, έχει κι αυτή το μερτικό της σ΄ αυτή τη ζωή όπως όλοι μας. Και τότε ηρέμησα, κι όλα τα έβαλα σε μια σειρά, κι η Σόνια ακολούθησε την πορεία της.
Τι θα λέγατε στους γονείς που ξαφνικά έρχονται αντιμέτωποι με μια τέτοια κατάσταση; Πώς να το χειριστούν; Να μην γιγαντώνουν το πρόβλημα κρύβοντάς το από τον κόσμο. Τότε γιγαντώνεται. Κι αν είναι δυνατόν η παρέμβαση να γίνει πριν τα δύο του χρόνια. Η έγκαιρη παρέμβαση δίνει μια πολύ καλή εξέλιξη. Και ειλικρίνεια με τον κόσμο, ο κόσμος δεν είναι κακός, καταλαβαίνει. Τα παιδιά μας, όλα τα παιδιά δεν είναι η προέκταση του εαυτού μας, δεν είναι η αθανασία μας ούτε πρέπει να βγουν όλα επιστήμονες. Αυτόνομα πρέπει να τα κάνουμε, την αυτονομία τους πρέπει να τα βοηθήσουμε να κερδίσουν. Ο Χαλίλ Γκιμπράν λέει «εμείς είμαστε τα τόξα και τα παιδιά μας τα βέλη»…
Είστε γραμματέας στο «Κέντρο Ελπίδα», το δημιουργήσατε από το 1999 μαζί με τη Σταυρούλα, προσφέρετε τη βοήθειά σας παντού… Μπράβο σας! Αυτό με βοήθησε να ανεξαρτητοποιηθώ, να σταθώ στα πόδια μου και να εξελιχθώ, να πάω κόντρα στο περιβάλλον μου, να παλέψω και για τα δικαιώματα άλλων παιδιών, αλλά και για την εξέλιξη της κοινωνίας της Ρόδου στην αντιμετώπιση και την αποδοχή των ατόμων με αναπηρίες. Αν σ΄ αυτό έχω προσθέσει κι εγώ ένα μικρό λιθαράκι, είμαι ευτυχισμένη.
Νομίζετε ότι ήσασταν άτυχη; Εσείς, μια πανέμορφη γυναίκα, που είχατε όλες τις προοπτικές; Δεν υπάρχει άτυχος ή τυχερός. Όλα είναι θέμα οπτικής. Η φαινομενική σου ατυχία μπορεί να γίνει ο μεγαλύτερος πλούτος σου, εξαρτάται πώς θα το διαχειριστείς.
[rodiaki]
