Συγκλονίζει η μαμά της μικρής Άννας με τη σπάνια πάθηση που ονομάζεται «ιχθύαση αρκλεκίνου» μιλώντας για την μάχη που δίνει η κόρη της.
Τι είναι η ιχθύαση αρκλεκίνου
Πρόκειται για μία εκ γενετής πάθηση που λίγοι γνωρίζουν. Η μικρή Άννα δίνει μάχη με την ιχθύαση αρκλεκίνου, μία πάθηση που το δέρμα δημιουργεί μεγάλα ακαθόριστου τύπου σχήματα, τα οποία χωρίζονται μεταξύ τους, από βαθιές ρωγμές.
Αυτό, κατ’ επέκταση, επηρεάζει και και το μέγεθος των βλεφάρων, της μύτης, του στόματος και των αυτιών, ενώ και η κίνηση χεριών και ποδιών περιορίζεται. Η περιορισμένη κίνηση του θώρακα, μπορεί να προκαλέσει και δυσκολία στην αναπνοή, σε κάποιες περιπτώσεις. Μερικές άλλες επιπλοκές που μπορεί να παρουσιαστούν είναι λοιμώξεις στο δέρμα, αφυδάτωση, καθώς και προβλήματα με τη θερμοκρασία του σώματος.
Το μήνυμα της μητέρας της μικρής Άννας
Μία μαμά περιγράφει την περιπέτεια της κορούλας της και θέλει να στείλει ένα δυνατό μήνυμα σε όσους γονείς έχουν παιδιά με αναπηρίες.
«Καθώς καθόμουν μόνη σε ένα δωμάτιο νοσοκομείο σε σοκ, κοιτώντας τον τοίχο μπροστά μου, το μυαλό μου έτρεχε συνεχώς… «Τι συνέβη μόλις;». Η κορη μου, το μικρό μου κοριτσάκι που το σκεφτόμουν συνέχεια, προσευχόμουν για αυτό, είχε έρθει. Όμως, τη στιγμή που θεώρησα ότι η οικογένειά μου είχε ολοκληρωθεί, το τελευταίο κομμάτι του πιο όμορφο παζλ ξαφνικά χάθηκε και κάποιος ήρθε και το χάλασε. Συντετριμμένη και μόνη, το μόνο που μπορούσα να κοιτάξω ήταν το σωματάκι της στα χέρια μου.
Είχα μία κανονική εγκυμοσύνη, ομαλή, μέχρι να μου σπάσουν τα νερά στις 34 εβδομάδες. Τελικά γέννησα με καισαρική. Όλα έγιναν τόσο ήρεμα κα υπέροχα, μέχρι αποδείξεως του εναντίου. Όταν την έβγαλαν, άκουσα το κλάμα της και μου είπαν ότι ήταν πολύ όμορφη. Ήταν αυτά τα λόγια που κάθε μαμά θέλει να ακούσει κι έτσι, χαμογέλασα και ηρέμησα. Ωστόσο, πίσω από αυτήν την μικρή κουρτίνα, τα πράγματα εξελίσσονταν λίγο τρομακτικά.
“Οι γιατροί ρώτησαν αν ήθελα κάποιο ηρεμιστικό”
Η Ιχθύαση Αρλεκίνου δεν είναι κάτι που γνωρίζει πολύς κόσμος. Καθώς προσπαθούσαν οι γιατροί να τη βοηθήσουν, το δέρμα της σκληραίνει μέσα σε δευτερόλεπτα. Αφότου σκληραίνει, αρχίζει να σπάει, προκαλώντας ανοιχτές πληγές σε όλο το σώμα. Πίσω από αυτήν την κουρτίνα άρχισα να συναισθάνομαι τον τρόμο, τον πανικό τους και ρώτησα, αν όλα ήταν καλά.
Μου είπαν «ναι» και ρώτησαν αν ήθελα κάποιο ηρεμιστικό. Έβγαλαν τον σύζυγό μου έξω από το δωμάτιο και του είπαν ότι είχε μία πάθηση, αλλά ακόμη δεν γνώριζα περί τίνος επρόκειτο ακριβώς. Ξύπνησα και τον έψαχνα. Λίγο μετά μου είπε τι συνέβαινε με το μωρό. Όταν ρώτησα πώς είναι μου είπαν, ότι θα κάνουμε μία συζήτηση επ’ αυτού. Δεν ρώτησα λεπτομέρειες. Δεν ήθελα να ξέρω . Ένιωθα με κάποιο τρόπο, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το παιδί και δεν ήμουν έτοιμη να ακούσω άσχημα νέα. Δεν ήμουν έτοιμη για μία διαφορετική ζωή. Απλά δεν ήμουν.
“Ήταν μία από τις πιο δύσκολες στιγμές της ζωής μου”
Πρώτα μου είπαν, ότι ήταν μία εκ γενετής πάθηση και σκέφτηκα πως ΟΚ δεν μπορώ να κάνω κάτι για αυτό. Θα το έκαναν οι γιατροί. Αυτό που με τρόμαζε ήταν η σιωπή του συζύγου μου.
Είχε καθίσει σοκαρισμένος δίπλα στον γιατρό και το μόνο που έλεγε ήταν «είναι κακό». Τι ακριβώς συνέβαινε…
Συντετριμμένη… ήταν η μόνη λέξη που μπορούσε να περιγράψει το συναίσθημά μου τη στιγμή που μου την έβαλαν στα χέρια μου. Για μήνες το δέρμα της αυξανόταν με ένα ταχύτατο ρυθμό και όταν ερχόταν σε επαφή μου τον εξωτερικό αέρα ξεραινόταν. Τα δάχτυλα της σε χέρια και πόδια μελάνιαζαν. Όλοι προσπαθούσαν να καταλάβουν περί τίνος πρόκειται, ομως δεν ειχαν δει ξανά κάτι τέτοιο. Τις επόμενες ημέρες το μόνο που σκεφτόμουν ήταν τι ποιότητα ζωής θα έχει αυτό το παιδί, αν κατάφερνε να επιβιώσει. Ήταν μία από τις πιο δύσκολες στιγμές της ζωής μου. Ο άντρας μου ήρθε να με πάρει από το νοσοκομείο μαζί με το παιδί. Μου είπε ότι ο γιατρός δεν τις έδινε πολλές ελπίδες επιβίωσης. Η καρδιά μου σταμάτησε. Νόμισα πως αν πέθαινε δεν θα κατάφερνα να το ξεπεράσω ποτέ.
Η μαχήτρια Αννα με την σπάνια πάθηση
Η Άννα μου ήταν μία μαχήτρια. Πέρασε αρκετές μέρες στην εντατική και τα κατάφερνε πολύ καλά. Λίγες μέρες μετά όταν είδα τα ματάκια της είδα την ομορφιά στην πιο αγνή της μορφή. Μέχρι που οι γιατροί προσπαθούσαν να την φέρουν σε επαφή με τον εξωτερικό αέρα. Στην αρχή ήταν όλα καλά, αλλά μετά από πέντε λεπτά η Άννα άρχισε να στεγνώνει. Το δέρμα της έγινε πολύ σκληρό και έκλαιγε από τον πόνο. Η καρδιά μου πήγε να σπάσει. Η νοσοκόμα προσπάθησε να παραμείνει θετική, όμως εγώ δεν μπορούσα.
Την επόμενη μέρα προσπαθήσαμε να την καλύψουμε με βαζελίνη, ενώ την τυλίξαμε με μεμβράνη και γάζες. Άντεξε λίγο παραπάνω αυτή τη φορά, όμως όσο την κρατούσα ήθελα να κλάψω. Πίστευα ότι θα μείνει για πάντα τυλιγμένη μέσα στο πλαστικό. Πώς θα ζούσε; Όταν την πήραμε στο σπίτι είχα τρομοκρατηθεί. Καθώς φεύγαμε από το νοσοκομείο μέσα στο ασανσέρ μία γυναίκα προσπάθησε να την κοιτάξει, είχε καρφωθεί πάνω μας.
Τους επόμενους μήνες ήρθαν τα χειρότερα. Το μόνο ρούχο που άντεχε πάνω της ήταν κάτι fleece πιτζάμες. Κάθε τρεις και λίγο της έβαζα βαζελίνη και την έκανα μπάνιο πολλές ώρες της μέρα. Τόσα χρόνια ονειρευόμουν τα ρουχαλάκια που θα φορούσα στο μωρό μου, ποτέ όμως δεν πίστευα πόσο δύσκολο θα ήταν.
«Πρέπει να ζεις την κάθε μικρή στιγμή»
Σκεφτόμουν πώς θα ήταν η ζωή μου, αν κάποια στιγμή το μωρό μου θα έφευγε από τη ζωή, πόσο συντριπτικό θα μπορούσε να ήταν όλο αυτό. Να ξυπνάω το πρωί και να μην βλέπω το χαμόγελό της. Μερικές στιγμές μπορούν να σου αλλάξουν τη ζωή. Κι έτσι μπόρεσα κάποια στιγμή να εστιάσω σε αυτά που θα μπορούσα να έχω και όχι σε αυτά που δεν θα μπορούσα.
Αν η Άννα μπορούσε να φορέσει μόνο μία ροζ φλις πιτζάμα, ας ήταν. Η καθημερινότητά μας στράφηξε πάνω στη φροντίδα της. Είχαμε δοκιμάσει κάθε είδος ελαίου στο δέρμα της, για ώρες προσπαθούσαμε να αφαιρέσουμε το επιπλέον δέρμα. Όταν έχεις ένα παιδί με κάποιας μορφής αναπηρία πρέπει να ζεις την κάθε μικρή στιγμή. Άρχισα να συνειδητοποιώ για ποια πράγματα ήταν ικανή η μικρή μου. Θυμάμαι την πρώτη της μέρα που φόρεσε τζιν παντελονάκι και πόσο ευτυχισμένη ήταν, πώς τα καπελάκια έγιναν κορδέλες…, τα μαλλάκια της ξαναμεγάλωσαν. Μικρά βήματα που φαίνονταν σαν μεγάλα και έτσι πήρα την απόφαση να μοιραστώ την ιστορία μας με τον κόσμο.
