Θυμίζουμε ότι πριν από λίγες ημέρες ο αρμόδιος υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συναντήσει τους γονείς του 17μηνών παιδιού και είχε δώσει την υπόσχεση ότι η πολιτεία θα σταθεί αρωγός. Την απόρριψη του αιτήματός τους δημοσιοποίησαν οι ίδιοι οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ μέσω του διαδικτύου. Η μητέρα του σε σχετική της ανάρτηση αναφέρει τα εξής:
«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.
Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει…
Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απ;o τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια.
Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!»